Начало

Регистър Акромегалия

Регистър Акромегалия е облачна интернет платформа, съдържаща данни за скринингови изследвания за акромегалия. Платформата разполага с голяма база данни с информация, която може лесно да се персонализира според състоянието на пациента. Служи за систематизиране на данните за пациентите и резултатите от изследванията им.

Акромегалията е хронично състояние на повишена секреция на растежен хормон. По литературни данни, болестността се оценява на 40 - 69 случая на милион жители, а заболяемостта на 3 - 4 случая на милион за година. Освен информация за честотата на дадено заболяване в различни популации, епидемиологията играе роля за оценка на патофизиологичните механизми, както и на социалната значимост на заболяването в определена субпопулация. Изучаването на епидемиологичните характеристики се извършва под различни форми - от анализиране на пациентите от един клиничен център до създаването на детайлни регистри, даващи официална информация, относно заболяемостта, болестността, смъртността на дадено заболяване. Най-честият източник за честотата на акромегалията са данните от пациентите, посетили високо специализирани клинични центрове. Точността на такива данни зависи от това, до каква степен пациентите се обръщат към този център, както и от процента на преминалите пациенти, включени в проучването за анализ. Освен това, проблем може да създаде и определянето на точен географски район, тъй като не всички търсят медицинска помощ в района на местоживеене. Като цяло, най-точни и пълни данни се извличат от регистрите за ракови заболявания. Не винаги обаче има задължително изискване за регистриране на доброкачествените тумори, което е причина за по-ниска от действителната честота. Голяма част от тези ограничения могат да бъдат преодолени със създаването на национални регистри или база данни за акромегалия. В последното десетилетие бяха публикувани данни от редица национални регистри: британски, финландски, испански, германски, шведски и датски.

В България създаването на подобна база данни започва в края на 2008 година. Диагностицирането, лечението и проследяването на заболяването се осъществява в университетските болници на страната, поради което тези лечебни заведения обхващат всички пациенти с акромегалия. Целта на създаване на българската база данни е получаване на точни данни, относно епидемиологичните характеристики, придружаващите заболявания, методите за лечение и ефекта от приложената терапия върху хода на заболяването. В настоящето изложение се представят първоначални данни върху заболяваемостта, честотата, демографските характеристики на пациентите с акромегалия, включени в българската база данни.